A importancia das narrativas clinicas para a personalizacao dos cuidados de saude MyosOnline

A investigação no âmbito dos tratamentos não-farmacológicos, onde se inclui a fisioterapia, tem recomendado a prática de exercício físico estruturado e individualizado no tratamento de pessoas com fibromialgia. Os benefícios do exercício físico na melhoria de sintomas associados à fibromialgia, como a dor e a fadiga, têm sido demonstrados de forma consistente.

Adicionalmente, os estudos realizados na área recomendam a inclusão de intervenções educativas no tratamento. Estas intervenções educativas deverão responder às necessidades de aprendizagem manifestadas por quem vive diariamente com dor e, ainda, promover a capacitação das pessoas com fibromialgia para a implementação de estratégias que lhes permitam gerir de forma autónoma os seus sintomas no dia-a-dia.

O desenvolvimento de uma relação de confiança com os profissionais de saúde, pautada por uma colaboração ativa nas tomadas de decisão sobre o tratamento, poderá ser um contributo importante para o sucesso do tratamento. Para quem vive com fibromialgia, uma das formas de participar ativamente nas decisões sobre o seu tratamento é através da partilha de elementos chave da sua narrativa clínica com o profissional de saúde que a(o) acompanha. A partilha da sua experiência e perspetiva sobre a fibromialgia, dos seus sintomas e da forma como lida com os mesmos, bem como a exposição e análise das suas principais dificuldades e identificação de objetivos futuros poderão facilitar o seu envolvimento mais ativo no tratamento, assim como uma maior adequação do mesmo às suas necessidades. Por outro lado, a partilha destas narrativas com outras pessoas diagnosticadas com fibromialgia em sessões de grupo, poderá promover a aprendizagem a partir das experiências de quem vive com problemas semelhantes, facilitando a identificação de estratégias e a implementação de uma autogestão dos sintomas mais eficaz.

 

No contexto do projeto de investigação SHARE, foram implementados programas de fisioterapia com vários grupos de pessoas diagnosticadas com fibromialgia. A educação, centrada nos elementos das narrativas clínicas apresentados pelos participantes, constituiu uma das intervenções investigadas. Através da partilha destas narrativas foi possível compreender o significado atribuído por cada participante à sua condição clínica, bem como o impacto da mesma no seu dia-a-dia, as suas necessidades de aprendizagem e objetivos específicos.

A aprendizagem sobre estratégias para autogestão da fibromialgia é tanto mais eficaz quanto mais personalizada for a intervenção educativa integrada no tratamento. A narrativa clínica de cada pessoa com fibromialgia constitui o ponto de partida para a personalização das intervenções, que além de informadas pela evidência científica devem ser também centradas nas necessidades de quem procura cuidados de saúde.

 

David Hockney The Arrival of Spring in Woldgate

David Hockney. The Arrival of Spring in Woldgate, East Yorkshire in 2011, 2011.Centre Pompidou, Paris. Musée national d’art moderne – Centre de création industrielle.

 

O Projeto FCT SHARE – Saúde e Humanidades Atuando em Rede (PTDC/LLT-OUT/29231/2017) insere-se no movimento emergente das humanidades médicas e prossegue trabalho pioneiro iniciado em 2009, no âmbito do Projeto FCT Narrativa e Medicina: (Con)textos e Práticas Interdisciplinares. A prática e o trabalho de campo com pessoas diagnosticadas com fibromialgia têm constituído um dos eixos centrais do Projeto SHARE, contando com a parceria da Myos – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica. Através da conjugação de saberes das áreas da Saúde e das Humanidades pretende-se construir um caminho comum que contribua para a melhoria dos cuidados de saúde prestados, apostando-se na conjugação entre a evidência científica e a humanização dos cuidados.

Para mais informações sobre o projeto, recomenda-se uma visita ao endereço: http://humanidadesmedicas.letras.ulisboa.pt/pt/share

 

Considerando os tempos particularmente desafiantes que todos vivemos, em especial para os profissionais de saúde, pensámos que, enquanto equipa dedicada às Humanidades Médicas e à Medicina Narrativa, devíamos tornar acessíveis as ferramentas humanísticas de que dispomos a todos os que nelas encontrassem utilidade. Assim, concebemos o Kit Covid-19 em Medicina Narrativa, que esteve disponível e com atualizações diárias entre 31 de Março e 5 de Julho de 2020.

Pensado sobretudo para profissionais de saúde, mas acessível ao público em geral, o nosso kit disponibilizou três ferramentas próprias da Medicina Narrativa criadas pela nossa equipa de investigação:

  1. Diário Telegráfico: Pensado para ser usado individualmente, mas também partilhável entre colegas, amigos, família, o diário telegráfico consistiu num dispositivo simples de uso diário, apelando ao olhar e à escrita, com recurso a poucas palavras e tomando apenas alguns minutos.
  2. O Texto e a Imagem do Dia, em Português e em Inglês: Propusemos, em cada dia, um texto breve e uma imagem sugestiva, assim como materiais de apoio para motivar a sua fruição, contemplação e mesmo um diálogo em grupo.
  3. A Minha Foto de Hoje: Para quem estava em casa, o convite a partilhar “o que vê da sua janela, varanda ou jardim?”; para quem estava no seu local de trabalho, “uma imagem do seu dia?” – uma galeria participativa onde fomos publicando fotografias que ilustraram os dias que fomos vivendo.

Uma apresentação do resumo compreensivo destas atividades pode ser descarregada clicando AQUI.

 

Autoras:

Patrícia Falcão, Fisioterapeuta e Bolseira de Investigação do Projeto SHARE – Saúde e Humanidades Atuando em Rede

Carmen Caeiro, Fisioterapeuta, Professora Adjunta na Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Setúbal e Investigadora do Projeto SHARE – Saúde e Humanidades Atuando em Rede

Isabel Fernandes, Professora Catedrática da Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa e Investigadora Principal do Projeto SHARE – Saúde e Humanidades Atuando em Rede

 

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