As queixas da SFC/EM variam de doente para doente e podem ser moderadas ou graves, definindo assim um espectro funcional que vai do mero incómodo até à incapacidade para manter um emprego remunerado, as atividades domésticas ou mesmo para desfrutar o convívio com a família e com os amigos, o que torna a doença heterogénea nas suas manifestações.

É uma síndrome que gera alguma incompreensão, por ainda não se conhecer muito bem as causas que estão na sua origem e não haver alterações detetáveis nos exames laboratoriais e nem nos exames complementares de diagnóstico, sendo o mesmo feito mediante o historial clínico do doente e exclusão de outras doenças que justifiquem a sintomatologia.

As causas da Síndrome de Fadiga Crónica/Encefalomielite Miálgica são desconhecidas e não existe nenhum teste de diagnóstico preciso. Contudo, para muitos dos doentes, o início dos sintomas começa por um mal-estar semelhante ao da gripe. A SFC/EM tem sido relacionada com vários agentes infeciosos, no entanto não foi demostrado que algum deles fosse a causa efetiva do surgimento desta síndrome. Alguns especialistas acreditam que a SFC/EM pode ser desencadeada por alterações genéticas associadas à exposição a determinados vírus e toxinas.

O prognóstico destes doentes varia muito, enquanto uns recuperam, outros oscilam entre períodos melhores e períodos piores e apenas uma minoria piora gradualmente com o passar do tempo.

Em alguns pacientes com SFC/EM, os sintomas podem estar sempre presentes apesar de poderem variar de intensidade. Essas variações podem ser influenciadas pela excessiva atividade física ou mental. O grau de disfunção varia de doente para doente. Alguns continuam ativos em casa e no trabalho apesar de terem que reduzir o nível de atividade, enquanto outros ficam severamente incapacitados, vendo-se impossibilitados de continuarem as suas atividades de rotina.

A Síndrome de Fadiga Crónica/Encefalomielite Miálgica foi classificada pela Organização Mundial de Saúde em 1990 com o código G93.3, na categoria das doenças do sistema nervoso, tendo sido estabelecidos diversos critérios de diagnóstico nas últimas décadas. Os primeiros critérios foram definidos em 1988 por Holmes (CDC). Nas décadas seguintes foram publicados três novos critérios, os de Fukuda (CDC) em 1994, os Critérios do Consensus Canadiano em 2003 e os Critérios do Consensus Internacional em 2011. Estes três critérios são ainda hoje usados internacionalmente tanto para diagnóstico de doentes como em projetos de investigação.

A Síndrome de Fadiga Crónica/Encefalomielite Miálgica pode afetar 400 a 2500 casos por cada 100.000 adultos, a nível global. Em Portugal não existem estatísticas de prevalência desta doença. Afeta, cerca de três vezes, mais mulheres do que homens, atingindo pessoas de todas as etnias, grupos socioeconómicos e de todas as idades. Predominantemente afeta pessoas entre os 25 e os 45 anos, podendo no entanto afetar também crianças ou pessoas de mais idade.

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Em Portugal existe ainda muito desconhecimento sobre esta síndrome, inclusive pela comunidade médica, o que leva a que muitos doentes estejam sub diagnosticados e sub tratados. Por outro lado como a fadiga crónica, o principal sintoma desta síndrome, é um sintoma comum a dezenas de doenças, isto leva a que exista uma grande dificuldade de diagnóstico diferencial e precoce destes doentes.

Não havendo ainda uma causa específica atribuída, alguns estudos apontam para várias hipóteses. Uma das teorias defende que a SFC/EM é causada por uma infeção persistente, que faz com que o sistema imunitário esteja constantemente “ligado” na tentativa de erradicar a infeção. Uma segunda teoria, apoiada por indícios consideráveis relaciona-se com a teoria da infeção crónica.

Cerca de 1 em cada 10 pessoas infetadas pelo vírus Epstein-Barr, vírus Ross River ou Coxiella Burnetti, poderão vir a desenvolver sintomas que cumprem os critérios de diagnóstico da Síndrome de Fadiga Crónica. Outras infeções que também têm sido estudadas como estando relacionadas com a SFC são o Herpes Vírus, Enterovírus, Rubéola, Cândida Albicans, Bornavírus, Micoplasma, VIH e o XRMV. No entanto nem todos os doentes com SFC/EM tiveram estas infeções relacionadas com a origem dos seus sintomas.

Uma outra teoria relaciona a SFC/EM com o enfraquecimento do sistema nervoso autónomo, a parte do sistema nervoso que controla as funções automáticas vitais do corpo (tensão arterial, ritmo cardíaco e temperatura corporal).

Também tem sido estudada a possibilidade de algumas pessoas desenvolverem SFC/EM devido a exposição a uma toxina, a traumas, ao stress físico e emocional, às alterações da produção de energia, alterações no sistema imunitário e alterações no sistema neuroendócrino.

Os primeiros relatos sobre a doença apareceram em 1750 e em 1867, esta síndrome foi designada pelo nome neurastenia. Jornais médicos como “The Lancet” e o “The British Medical Journal referiam que figuras conhecidas como Florence Nightingale e Charles Darwin, padeciam de sintomas que se associavam a esta síndrome.

Na década de 1930, a síndrome teve várias designações como por exemplo neuromiastenia epidémica, encefalomielite miálgica benigna e síndrome pós viral. Nos anos 80, foi inicialmente denominada por infeção Vírus Esptein-Barr Crónica e no final da década foi adotado um dos nomes, que se mantém até hoje, de Síndrome de Fadiga Crónica.

Em 2015, uma comissão convocada pelo Instituto de Medicina Americano (IOM), emitiu o relatório “Beyond Myalgic Encephalitis /Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness”, sugerindo a mudança de nome para Doença sistémica de intolerância ao esforço.