Estratégias de Gestão

Embora alguns tratamentos possam ajudar a gerir melhor os sintomas da Fibromialgia, esta é uma daquelas condições médicas em que o estilo de vida, a informação sobre a doença e uma abordagem multidisciplinar ao tratamento têm um papel preponderante nos resultados.

Quando os sintomas da Fibromialgia parecem desesperantes e mais intensos, existem estratégias que podem minorar o seu desconforto e fazer com que se sinta melhor. Realizar algumas mudanças de estilo de vida também pode dar uma sensação de maior controlo e bem-estar. De seguida seguem alguns exemplos de estratégias que pode querer incorporar na sua vida diária.

 

Educação do doente

A educação é um dos pilares mais importante no tratamento destes doentes. É muito importante que conheça bem a doença e como ela se manifesta no seu corpo. Também deve ter consciência dos fatores de agravamento da sua sintomatologia, a importância da gestão do stress e conhecer os fatores que podem levar ao aparecimento de crises, de forma a tentar gerir melhor a sua doença.

Por outro lado, também se torna importante a adoção de hábitos saudáveis, a procura de apoio e o conhecimento de ferramentas, estratégias e terapias que aliviem os sintomas e que ajudem a viver melhor com a sua doença.

Esta educação poderá ajudar a que o doente seja mais interventivo e empenhado no seu próprio tratamento, adotando uma atitude mais otimista e pró-ativa na procura de estratégias para gerir a Fibromialgia e os seus sintomas, proporcionando uma melhoria do prognóstico.

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Apoio familiar e de amigos

A Fibromialgia além de afetar a condição física dos doentes, também afeta as suas relações familiares e de amizade, assim como a sua vida social. Muitos doentes não conseguem socializar devido à fadiga e dor que sentem, levando ao seu isolamento, que por si só pode conduzir a um estado depressivo. É muito importante que os doentes com Fibromialgia informem e eduquem os seus familiares e amigos sobre a sua condição de saúde e de que forma podem ajudá-lo.

A Fibromialgia, tal como outras doenças crónicas, causa stress nas relações com a família, amigos, colegas de trabalho e patrões, assim como com os médicos e outros profissionais de saúde, criando novos desafios para os doentes e para quem convive com eles. Estas alterações nas relações levam a que o doente com Fibromialgia possa sentir diversas frustrações como a perda das suas relações, o não se sentir compreendido e a ter sentimentos de culpa, isolamento, medo de dependência e de abandono.

A inconstância da Fibromialgia e dos seus sintomas cria nos doentes a dificuldade em saber como se sentem a cada dia, podendo levar ao cancelamento e ajuste dos planos, muitas vezes à última da hora. Uma das estratégias poderá passar por tornar os planos flexíveis, podendo ser cancelados ou ajustados, dando oportunidade para que a família e os amigos possam criar atividades alternativas adaptadas à condição da pessoa naquele dia.

De modo a que todos se sintam apoiados mutuamente é muito importante o desenvolvimento de estratégias de coping, que lhes permita lidar da melhor forma com a doença, a sua imprevisibilidade e o seu impacto diário.

É muito importante que a família e os amigos ajudem o doente com Fibromialgia a reconhecer e ajustar os seus limites, cooperando entre si para criar um ambiente seguro e estável, com stress diminuído, contribuindo assim para o bem-estar comum.

 

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Gestão de esforços e stress

O doente precisa de aprender a colocar limites, a reduzir o stress e a gerir o tempo de uma forma mais eficaz, de forma a viver melhor com a sua doença.

É importante que conheça bem os seus limites, pois se tenta fazer muitas tarefas ao mesmo tempo, irá provavelmente desencadear uma crise ou pelo menos agravar a sua sintomatologia. Da mesma forma, é preciso ter noção que as capacidades e limites podem variar de dia para dia. Poderá haver momentos em que se sente pior e não consegue realizar as tarefas habituais e nesses momentos é preciso reduzir o esforço.

Estar sujeito a stress físico e mental poderá fazer com que se torne mais difícil lidar com a dor, intensificando-a ou até mesmo potenciar uma crise de Fibromialgia. A gestão de stress é por isso uma estratégia muito importante no controlo da Fibromialgia.

Tendo em conta estes aspetos, para a gestão de esforços e de stress, podem ser utilizadas as seguintes estratégias:

  • Peça ajuda: O doente precisa reconhecer que pode precisar de ajuda para a realização de algumas tarefas, quando não tem capacidade física para as desempenhar sozinho. Desta forma, pode continuar a desempenhar as tarefas que é capaz sem se sobrecarregar e ao mesmo tempo sentindo-se apoiado.
  • Reduza o stress: É importante que se mantenha ativo o máximo possível, respeitando os seus limites e encontrando momentos durante o dia para poder relaxar. Algo importante é aprender dizer não a situações/solicitações que possam ser uma fonte de sobrecarga e stress. Algumas técnicas que pode utilizar para reduzir o stress são os exercícios de respiração profunda (saiba como no artigo Exercícios respiratórios na Fibromialgia*), a meditação e os exercícios de relaxamento.
  • Faça pausas: Também é fundamental fazer pausas, duas a três vezes por dia, durante cerca de 10 minutos para recarregar as baterias, descansar o corpo e permitir que o cérebro possa abrandar por instantes. Estas pausas são boas oportunidades para praticar exercícios respiratórios, exercícios de meditação e de visualização guiada.

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Higiene do Sono

As alterações do sono são um dos principais sintomas da Fibromialgia. Os doentes podem dormir uma noite inteira e ainda assim acordarem cansados e sem energia para se levantar.

Além da utilização do tratamento farmacológico prescrito pelo médico assistente para ajudar a equilibrar o padrão do sono, o doente com Fibromialgia poderá recorrer a algumas estratégias de higiene do sono, que possam ajudar a melhorar a qualidade do sono, como por exemplo:

  • Tentar deitar e levantar-se todos os dias à mesma hora e evitar as sestas, pois as mesmas poderão causar dificuldade em adormecer à noite;
  • Tendo os horários e período de sono estabelecidos é importante criar as condições ambientais favoráveis ao sono, como por exemplo, manter o quarto escuro, sem ruídos e com temperatura ambiente confortável;
  • Utilizar técnicas de relaxamento, como exercícios de respiração, massagens suaves ou um banho quente antes de ir dormir;
  • Utilizar técnicas de distração como a leitura de um livro, ouvir música calma e relaxante e evitando a utilização da televisão, tablet e telemóvel no quarto, que podem funcionar como estimulantes e prejudicar o adormecer;
  • Evitar cafeina, tabaco e álcool nas últimas horas do dia, pois funcionam como estimulantes e prejudicam quer o adormecer e quer a manutenção de um sono profundo.

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Trabalho

Muitos doentes com Fibromialgia poderão manter a sua vida ativa e o seu posto de trabalho, adotando algumas mudanças ou adaptações, que poderão depender quer do empregador quer do funcionário.

Essas alterações poderão passar por uma redução do horário de trabalho, a mudança para uma função menos exigente no emprego atual e, em alguns casos, a mudança de profissão.

Se o emprego requer atividades com grande carga física poderá ser importante que o empregador faça algumas adaptações ao seu posto de trabalho. A cooperação com o serviço de medicina do trabalho da empresa poderá ajudar a criar um posto de trabalho adaptado à sua condição física, criando condições para o desempenho das suas funções e manutenção da sua atividade laboral.

Algumas das estratégias que podem ser usadas na adaptação do seu trabalho podem passar por flexibilidade de horários, como por exemplo iniciar o trabalho mais tarde; fazer pausas mais curtas ao longo do dia de trabalho; mudar a organização e disposição do posto de trabalho e o método de execução de tarefas para reduzir o desgaste físico e mental. Pode também ser preciso realizar outras adaptações, como por exemplo a substituição para uma cadeira mais ergonómica e manter uma temperatura ambiente confortável (nem com temperaturas muito frias ou muito quentes).

Ao mesmo tempo, nos casos em que é possível, uma estratégia poderá passar pela modificação do tipo de trabalho escolhendo o teletrabalho (quando as empresas assim o permitem) ou passando a trabalhar como freelancer que permite organizar o seu dia de trabalho, gerindo os seus horários e as tarefas a desempenhar.

Porém, é importante realçar que mesmo com estas adaptações poderão haver doentes que mantêm a incapacidade para trabalhar ou desempenhar a sua profissão. Alguns destes doentes podem necessitar de períodos de baixa médica prolongada para melhorar a sua condição de saúde. Por vezes esta baixa médica prolonga-se além do limite máximo estabelecido, o que leva a que estas pessoas fiquem com baixa não renumerada, o que os deixa mais vulneráveis. Em alguns casos, estes doentes são encaminhados para a reforma antecipada, o que se tem manifestado como um processo muito difícil e tem criado um vazio legal no apoio a estes doentes.

 

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Atitude Positiva

Um dos fatores mais importantes para viver bem com uma doença crónica é ter uma atitude positiva. Os doentes com esta atitude combinam duas ideias, por um lado aceitam que vivem com uma doença crónica e por outro, em vez de estarem focados na possibilidade de cura da doença, aceitam que a sua vida mudou para sempre.

Com esta atitude os doentes assumem uma forte determinação para melhorar a sua condição e têm a convicção de que são capazes de encontrar diversas estratégias e tratamentos para aumentar a sua qualidade de vida, de uma forma mais realista e pró-ativa.

De modo a encarar momentos de crise da doença com esta atitude positiva é muito importante que o doente com Fibromialgia mantenha a calma, tendo em conta que já passou por outros momentos de crise e que as conseguiu superar.

É fundamental evitar comparações entre a pessoa que era antes de viver com a doença (e o que conseguia fazer) e a pessoa que é hoje, pois essas comparações não irão alterar nada na sua vida e podem, pelo contrário, diminuir a sua autoestima e levar a sentimentos de tristeza, culpa e frustração. 

É essencial ser otimista durante todo o dia e todos os dias da semana, permitindo o corpo descansar para recuperar energia e aproveitando as pequenas alegrias que o dia tem para oferecer.

 

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