A associação Myos integrou oficialmente a World ME Alliance, uma aliança internacional de organizações de Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica (EM/SFC) de todo o mundo que visa um trabalho colaborativo entre associações com o objetivo de alcançar mudanças para pessoas com EM/SFC, tanto a nível internacional como nacional dentro de cada país membro.

Existem entre 17 a 30 milhões de doentes com EM/SFC em todo o mundo. Isso tem um impacto devastador, não apenas nas pessoas com a doença, mas também em suas famílias, amigos e na economia dos seus países. No entanto, o acesso ao diagnóstico correto, acesso aos cuidados de saúde, aos níveis de pesquisa e até mesmo o reconhecimento de EM/SFC como uma doença grave varia muito de país para país.

A World ME Alliance funciona em duas grandes vertentes de trabalho. Numa primeira vertente proporciona um espaço onde as diversas associações mundiais podem partilhar o conhecimento, a experiência e os desafios que enfrentam nos seus países, explorando desta forma as melhores práticas e aprendendo com as experiências implementadas noutros países. Funcionam num modelo de colaboração, que permite aumentar o alcance, impacto e base de conhecimento de cada associação. Dessa forma, é possível a construção de campanhas unificadas mundiais de sensibilização aumentando assim a visibilidade desta doença a nível mundial e facilita a partilha de recursos entre associações. Numa segunda vertente, trabalha para direcionar a Organização Mundial da Saúde (OMS) para que as iniciativas políticas globais realmente atendam às necessidades das pessoas com EM/SFC e incentivar uma resposta de saúde pública coordenada e apropriada à EM/SFC da OMS e aos seus Estados Membros.

Esta aliança mundial integra neste momento 24 associações dos seguintes países: Reino Unido, Estados Unidos da América, Espanha, Bélgica, Nova Zelândia, Canadá, Itália, Irlanda do Norte, Japão, Holanda, Ilha de Man, Israel, França, México, República Checa, África do Sul e País de Gales, assim como uma fundação da europeia. Com a integração da Myos – Associação Nacional contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica, Portugal passou também a estar representado nesta aliança.

O Website da World ME Alliance pode ser consultado em: https://worldmealliance.org/