A Myos constituiu formalmente um Grupo de Trabalho de Encefalomielite Miálgica / Síndrome de Fadiga Crónica (EM/SFC) dentro da estrutura da associação. Este novo grupo de trabalho, que é constituído por doentes com EM/SFC, sócios da Myos, vai ajudar a desenvolver esforços para aumentar o reconhecimento desta síndrome em Portugal.
Desde a sua formação, a Myos abarcou tanto a Fibromialgia como a Síndrome de Fadiga Crónica / Encefalomielite Miálgica na sua missão. No entanto, a falta de apoio, a falta de médicos com conhecimentos e de especialistas de EM/SFC em Portugal que façam o diagnóstico correto e acompanhem bem estes doentes, têm sido lacunas difíceis de ultrapassar. O facto de muitos destes doentes estarem também por vezes muito incapacitados tem reduzido a sua capacidade de mobilização associativa dentro da Myos. Por isso, estamos muito felizes por receber estes novos voluntários na estrutura da associação e de poder anunciar a constituição deste Grupo de Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica da Myos.
O Grupo de EM/SFC já começou a estabelecer parcerias de trabalho com um colectivo de doentes no Brasil para trazer informação científica mais atualizada e colaborar com instituições científicas internacionais e nacionais para a produção de conteúdos em português que possam ser usados pelas comunidades lusófonas. Também já começaram a ser estabelecidos contactos com diversas associações e organismos internacionais que representam a EM/SFC, instituições de investigação científica e especialistas internacionais.
As prioridades para 2023 do Grupo de EM/SFC da Myos são:
- Aumentar a visibilidade da Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica em Portugal e promover o conhecimento da doença através de comunicações nas redes sociais, comunicação social e realização de eventos.
- Estabelecer parcerias de forma a visibilizar a comunidade de pacientes lusófonos, incluindo grupos de auto ajuda físicos ou virtuais, cooperação com outros coletivos e associações em Portugal, Brasil e comunidades lusófonas.
- Promover a educação médica dos profissionais de saúde em Portugal, que carecem de formação e informação sobre esta doença pouco conhecida; facilitar o seu acesso à informação, oferecendo-lhes recursos em português.
- Apelar às autoridades públicas para que assumam compromissos claros, justos e justificados com os doentes.
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