Porque só um fibromiálgico entende outro fibromiálgico.

A doença sente-se de um modo que nunca pode ser inteiramente explicado a quem não a tem. É plurifacetada, inconstante e tão multiforme que já ouvi um médico exclamar: “A fibromialgia não é uma doença, é uma constelação de doenças”

Esse médico tinha alguma razão, embora enquanto doente fibromiálgico e do contacto com outros fibromiálgicos eu prefira afirmar que: “A fibromialgia é uma doença sistémica que se manifesta acompanhada de uma constelação de sintomas”

Destes e no meu caso enumero já os seguintes 15 como sintomas e problemas diários ou quase diários:

• Sono profundamente perturbado e invertido;
• Fadiga permanente;
• Rigidez muscular e dores no corpo;
• Caimbras de repouso;
• Tendência acentuada para lesões musculares e articulares;
• Hipersensibilidade a toques, pancadas, picadas;
• Hipoglicémias reactivas;
• Sindroma do cólon irritável;
• Dieta alimentar muito apertada;
• Respostas adversas e inusitadas a grande número de medicamentos;
• Intolerância a ambientes ruidosos, sons misturados, luzes psicadélicas;
• Estreitamento do campo de consciência;
• Problemas de memória;
• Limiar de stresse muito baixo;
• Capacidades de acção limitadas por fronteiras abruptas e inultrapassáveis.

Felizmente não diários, mas assustadores, incómodos e perigosos são os episódios de fibro-nevoeiro. Nessas alturas posso cair ou perder-me na minha própria casa. Isto recomenda que viva numa casa que conheça muito bem e onde seja capaz de me reorientar mesmo em ocasiões de cegueira temporária. Nisto ajuda-me o treino que adquiri, por instinto e desde muito novo, em deslocar-se em casa às escuras. Aliás, no dia-a-dia não me sinto bem com luz demasiado forte.

RELATO

Passo agora ao tema principal, o relato de:

Um dia na vida de um fibromiálgico

São zero horas, o dia começa agora: para um fibromiálgico o dia coincide com o tempo solar. Não me posso esquecer de tomar o comprimido para dormir, de um miligrama de Xanax ou equivalente. Sem isso passo a noite quase em claro e o resto do dia será miserável. Tomo o comprimido e leio até os olhos se me fecharem.
Acordo antes das 5 da manhã, com a luz acesa: deixei-me dormir sem desligar o candeeiro da mesa-de-cabeceira, acordei quando acabou o efeito do medicamento e começaram as dores musculares.
Levanto-me e passeio um pouco pela casa, para desentorpecer as pernas e diminuir a rigidez muscular e as dores que provoca. Bebo um pouco de água e como dois quadradinhos de chocolate Belleville e depois volto a deitar-me.
É demasiado tarde para tomar um 2º comprimido de Xanax. Na minha mesa-de-cabeceira tenho comprimidos de Cymerion e meio bastaria para me pôr a dormir quase imediatamente. Mas resolvo não correr o risco dos efeitos secundários, que em mim resultam em aumentos de dificuldade de urinar durante o resto do dia, chegando por vezes quase à incontinência. Deitado, uso uma técnica de relaxamento mental e consigo adormecer. Sorte porque nem sempre obtenho esse resultado.

Não muito depois oiço o relógio da sala nas badaladas das 7 horas da manhã e depois nas das 8 horas. Tento levantar-me, mas além das dores em todo o corpo (maiores nos ombros, braços, ancas e pernas) estou com caimbras nos pés e nas pernas.
Aguento as dores enquanto neutralizo as caimbras usando uma técnica que aprendi e que sou capaz de usar mesmo meio adormecido.
Pouco antes das 9 horas, a minha mulher, na cama ao lado, começa a mexer-se cada vez mais até que acorda Também ela hoje teve sorte porque conseguiu dormir o tempo que precisava e não foi por mim acordada com pedidos de socorro. Peço-lhe então que me ajude a levantar, como sucede quase todos os dias.

Tomamos juntos o pequeno-almoço que, no meu caso é substancial e variado: fruta cozida, cereais, pão integral torrado em sanduiche de queijo magro ou meio gordo, uma chávena pequena de café. E 5 comprimidos de medicamentos, que alinho cuidadosamente antes de tomar.
Depois descanso mais uns minutos, novamente deitado, o que é importante para continuar a relaxação muscular. Estou então pronto para um duche de massagem, um pouco mais quente que morno.
Este duche é terapêutico: sem ele não me sinto bem. Quanto pior estou, mais longo é o duche.
As minhas pernas estão quase bem. As caimbras desapareceram. Ficou uma pequena dor do lado direito abaixo do joelho. Uma dor de estimação que me acompanha diariamente há mais de dez anos. Quanto aos pés, hoje não acordei com os ossos do pé esquerdo desalinhados, por isso vou poder andar normalmente.

Fazer a barba não é problema. Poderia ser se usasse lâmina, pois há mais de um ano que à fibromialgia se juntou a doença de Parkinson, uma doença dos movimentos. Mas como uso máquina eléctrica, o problema não se põe. Por enquanto…

A manhã passa-se como é habitual. Com a minha mulher tenho uma micro empresa de serviços de consultoria e formação. Há sempre coisas a fazer, papelada a despachar, contactos, assessoria da sócia ainda muito activa que ela é. Isto obriga-me a falar ao telefone, colocado propositadamente longe da minha mesa de trabalho, umas 8 a 10 vezes por manhã.

Antes do almoço vem um telefonema da quinta que temos no Ribatejo: a casa anexa onde moram os empregados está parcialmente sem electricidade. Penso que o problema não deve ser grave, algum circuito que foi sobrecarregado e o disjuntor desligou-o. Enganei-me: meia hora depois novo telefonema informa que a água das torneiras deixou de ter pressão. O problema é muito mais grave, possivelmente originado por deficiência ou falha da EDP. Informo de imediato que vou para o local logo depois do almoço.

Com este não há problemas porque estou em casa e aí sabem que tipo de comida posso comer. Almoço sem pressas mas não tomo a habitual 2ª chavenazinha de café do dia: hoje vou encontrar suficiente estímulo na condução automóvel, por isso limito-me a acabar a refeição com um 2º comprimido para a doença de Parkinson.

São 14 horas quando saio para Santarém, seguindo pela 2ª circular de Benfica. Há muitos carros mas o trânsito está fluido.
Na A1 também há muitos automóveis: é quinta-feira santa e muitos lisboetas estão saindo para umas mini-férias de Páscoa. A fila da esquerda é, como devia ser, a de circulação mais rápida. Mas não muito e encontra-se cheia até Santarém, de modo quase contínuo.
Mantenho-me bastante tempo na faixa mais rápida, a da esquerda. De vez em quando um apressado ultrapassa pela direita. Se tenta meter-se à minha frente, abro espaço e deixo-o entrar. E assim entra a certa altura um atrevido Smart. Digo para comigo: o nome do carrinho é aplicável a quem o vai a conduzir.

A fibromialgia não me afectou a condução mas o Parkinson tornou os meus reflexos um pouco mais lentos, embora ainda rápidos. Na estrada estou muito longe de ser um velhinho agarrado ao volante.
Porém não me esqueço que tanto a fibromialgia como o Parkinson têm como forte agravante quaisquer situações de stresse, que devo evitar na medida do possível. Dezasseis anos de fibromialgia deram-se muitas oportunidades para aprender técnicas de controlo e neutralização do stresse, mental como físico.
Continuo a ser um condutor rápido e seguro de um automóvel potente. Mas para diminuir o stresse da condução tornei-me muito cuidadoso, guardando boa distância ao carro que me precede e perdoando muitos atrevimentos e asneiras de outros condutores. Faço tudo para evitar acidentes, tentando manter a cabeça fria de um profissional de Fórmula 1.
Pouco depois das 15 horas estou na quinta e vou logo tentar perceber o que se passou, examinando metódica e sequencialmente os quadros eléctricos principal e secundários. O meu prognóstico confirma-se: o problema vem da EDP. E aparece de modo intermitente, o que promete um longo tempo de reparação.
São 15 horas e 30 minutos quando chamo o piquete da EDP, preparando-me para esperar o tempo que for necessário. Dentro de meia hora chega o piquete. Chegar é uma coisa, consertar é outra. Os técnicos partem para verificar os cabos eléctricos, o que fazem metodicamente ao longo de quase um quilómetro, poste por poste, ligação por ligação.

Enquanto espero aproveito o meu tempo. Primeiro para verificações de rotina de uma casa grande, dotada de equipamento diversificado e de manutenção complexa, habitualmente feita por mim. As questões aqui são duas: conhecimentos variados (electricidade, electrónica, hidráulica, serralharia, carpintaria marcenaria e outras); e ferramentas apropriadas. Para estas tenho montada uma oficina muito bem equipada, tanto para reparações como para me poupar a esforços físicos. Por exemplo, do equipamento consta um macaco especial para levantar portas até 300 kg de peso.
Na ronda encontro vazia uma das bilhas de gás de aquecimento. Como a de reserva está numa arrecadação, do outro lado do pátio, rolo-a pelo chão até ao aquecedor e procedo à troca das bilhas.
Tudo é feito com lentidão e cuidado, sem esticões musculares. No final está tudo OK, julgo eu. E fico satisfeito porque faço todos estes trabalhos com gosto, economias e utilidade. As economias são de tempo (reparações na hora), de mão-de-obra, de telefone… e de paciência, que não me sobra. A utilidade é a de obrigarem a exercícios variados, leves e controlados, exactamente como é recomendado aos fibromiálgicos; exercícios que me levam a chegar à noite saudavelmente cansado e assim me deitar dormindo menos mal. A utilidade é evidente e o gosto vem de que, quando tudo funciona bem, a casa é mesmo muito cómoda e agradável de habitar.

Pelas 19 horas e 30 minutos a avaria está reparada e o pessoal da EDP regressa para uma confirmação final. Tudo bem para a EDP mas não para mim: as bombas da água não arrancam. São trifásicas e a falta de corrente numa das fases (a avaria da EDP) fez funcionar os sistemas de segurança, desligando tudo.
Desço o vale até às bombas e com a ajuda do marido da empregada, um operário habilidoso, tentamos resolver o problema. Sem êxito porque a falha da EDP queimou bobinas do sistema de arranque. Paciência então porque amanhã é sexta-feira santa, feriado. Na melhor das hipóteses o problema ficará resolvido no sábado com recurso a técnicos de uma empresa especializada. O que significa que o programa de mini-férias está irremediavelmente comprometido: sem água não há duche para mim, nem banho para a minha neta mais nova que ainda usa fraldas.
Decido que não vou aborrecer-me com esta contrariedade: irritar-me por causa de um problema sem solução é tomar a via mais rápida e garantida para chegar a uma situação de stresse, das tais que tenho de evitar a todo o custo.
Cerca das 20 horas e 30 minutos estou de regresso a Lisboa. Em Aveiras paro na estação de serviço, para comprar uma sanduiche mista, que vou comendo devagar enquanto conduzo depressa. Não tenho fome mas o lanche foi escasso e estou com uma hora de atraso em relação à hora habitual do jantar. A sanduiche destina-se a prevenir uma hipoglicémia reactiva, frequente em mim e em muitos fibromiálgicos.

Finalmente em casa, em Lisboa, estou cansado mas tranquilo. Resolvi o que podia ser resolvido e tive sorte: durante todo o dia nem estive em fibro-nevoeiro nem encontrei nenhum estúpido (Entre parêntesis um estúpido é alguém que cria problemas em vez de resolver os que aparecem). Hoje nem o espertinho do Smart me fez perder a paciência. Não esquecendo que consegui levar a cabo as tarefas uma a uma, o que é fundamental na manutenção do equilíbrio bio-psíquico de um fibromiálgico, de campo de consciência cada vez mais estreito e crescentes problemas de memória.

Depois do jantar fiz telefonemas, alguns relacionados com a jornada de hoje. No último, já passadas as 23 horas, despedi-me com um alegre “Bom Natal”. Do outro lado do fio o Prof. Brito de Sá respondeu-me com bonomia: pois, pois, Natal … lá mais para diante. Rimo-nos ambos, eu corrigi para “Santa Páscoa” e desligámos.

Agora estou mesmo cansado, já não digo coisa com coisa. Cerca da meia-noite tomo novo Xanax e deito-me. Completou-se o ciclo de 24 horas, passou mais um dia na minha vida. Um dia em que nem tive de chupar as bolinhas de lítio da embalagem que trago sempre comigo para uso em casos de “SOS stresse”.
O dia pareceu ter corrido bem. Mas dois dias depois verifico que os meus cuidados nas trocas das bilhas de gás foram insuficientes: no sábado a velha lesão do ombro esquerdo queixa-se do leve estiramento e para adormecer preciso de um analgésico forte.

Esta 5ª feira foi um dia como qualquer outro: todos diferentes, todos parecidos.

Do relato do que foi o meu dia 17 de Abril de 2003 e suas consequências, que conclusões podemos tirar?

A primeira é que o melhor cuidador de um fibromiálgico é ele próprio.
Um diagnóstico correcto da doença é meio caminho andado mas depois os problemas ficam com o doente. Que necessita de informação, formação e disciplina. E não só para ele, mas também para familiares e amigos e até empregadores… e profissionais de saúde.

A segunda é que convém ter ajuda pessoal por perto, para os momentos mais críticos.
Sem a ajuda da minha mulher, mais de 300 dias por ano, eu não consigo levantar-me de manhã de modo a fazer depois uma vida quase normal.

A terceira é que é muito importante ter à mão medicamentos apropriados 24 horas por dia, todos os dias.
No meu caso, e sem falar do Parkinson, os medicamentos críticos são o Xanax ou equivalente, dois fármacos de controlo de pressão arterial e vitaminas de complexo B; sem esquecer o lítio que tem de estar num bolso, pronto para responder a um “SOS stresse”.

A quarta é que um fibromiálgico mesmo profundo, é uma pessoa que pode ser muito útil mesmo apesar das limitações da doença.
Pessoalmente sinto-mo útil, primeiro na minha família e depois na sociedade em que vivo. Por isso estou hoje aqui a ajudar na divulgação da informação sobre esta doença, ainda tão ignorada ou mal compreendida. Apesar de a sua primeira descrição remontar a 1816, feita pelo médico inglês Prof. Balfour, que então lhe deu o nome de fibrosite, até agora repetido em muitos manuais de saúde.

Nos 10 anos que decorreram desde o pré-diagnóstico feito pela Prof. Teresa Paiva muita ajuda me veio dela própria e de outros médicos que pacientemente e comigo foram estudando o meu caso. Resolvendo pouco a pouco enigmas de medicamentos, dietas, técnicas de relaxação física e psíquica, modificação de hábitos de trabalho e de lazer – e mesmo recomendações aos meus familiares e empregadores. A todos agradeço, neste limiar de uma época ainda mais difícil: a das interacções e potenciações negativas deste cruzar-e-ficar da “velha” fibromialgia com a “nova” Parkinson.

Termino agradecendo novamente à minha dedicada família: mulher, filhos, nora, genro, netos. Agradecer-lhes em último lugar justifica-se porque a família tem sido sempre o primeiro baluarte das minhas linhas de defesa e muitas vezes o último reduto da minha protecção.

Constituindo-se na minha principal rede de apoio, todos me incentivam em permanência para uma visão optimista da vida e uma vivência alegre. São indefectíveis, o que é para mim uma sólida garantia para o futuro. E ajudam-se sempre de mais três maneiras: pedindo-me que faça o que posso fazer; não me pedindo que faça o que não posso fazer; e não me forçando a nada.

Sem a minha família a minha vida perderia quase todo o sentido que tem e muito me ajuda na manutenção de uma elevada auto-estima. Sem a minha família, a qualidade de vida que vou tendo ficaria irremediavelmente comprometida e diminuída.

Para ela e para todos os que hoje me ouviram, o meu

MUITO OBRIGADO

Um dia na vida de um Fibromiálgico

Primeira conclusão

• • Um fibromiálgico só pode ser entendido por outro fibromiálgico.

Mais conclusões

• • O melhor cuidador de um fibromiálgico é o próprio

• • Convém ter ajuda pessoal por perto, para os momentos mais críticos

• • É muito importante ter à mão medicamentos apropriados, 24 horas por dia, todos os dias

• • Um fibromiálgico, mesmo profundo, é uma pessoa que pode ser muito útil, apesar das limitações da doença

Conclusões finais

• • Ajuda-se um fibromiálgico apoiando-o e contribuindo para que mantenha um bom nível de auto-estima.

• • Incentivando sempre uma visão optimista da vida e uma vivência alegre.

• • Pedindo-lhe que faça o que pode fazer.

• • Não lhe pedindo que faça o que não pode fazer.

• • Aceitando que só o fibromiálgico pode decidir em cada dia e momento o que pode ou não fazer.

Autor: Dr. Jaime Rebelo Pinto, sócio n.º1 da Myos

Extraído da sua comunicação na “I Jornada de Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica”, a 11 de Maio de 2003, para o lançamento da Myos.

Este artigo foi escrito pelo autor para utilização pela Myos e não pode ser reproduzido em outros sites, blogues e páginas, sem a expressa autorização do autor e da Myos.

Nota: Este artigo foi escrito com o antigo Acordo Ortográfico

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