Aprender a viver com Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica implica aprender conhecer-se a si próprio e aos seus limites, descobrir novas formas de realizar velhas tarefas, abdicar de outras, reestruturar objectivos e projectos de vida, descobrir um novo sentido de identidade, e conquistar uma forma de vida satisfatória, são parte essencial da agenda. Mas a Fibromialgia e a Síndrome de Fadiga Crónica não ocorre num “vazio social”. Muito embora a pessoa doente seja o principal visado e o elemento central do processo de adaptação, o impacto do diagnóstico e as necessidades de adaptação estendem-se, evidentemente, ao casal e aos familiares, mudando significativamente as relações. O plano de reconceptualização de vida impõe-se, por isso, em cada um dos seus pontos, ao paciente e, ao seu parceiro e familiares, seja de forma directa ou indirecta.

Directamente implica alterações nas rotinas, redefinição dos papéis na família e das responsabilidades de cada membro, redistribuição de tarefas domésticas, alteração qualidade e do tempo em família, e dos planos de vida conjuntos. Indirectamente impõe-se porque o sofrimento de alguém querido, é também o nosso. Para a família, assim como para o doente, aceitar a realidade da Fibromialgia e da Síndrome de Fadiga Crónica e as mudanças que esta implica, revela-se um processo moroso, complexo e difícil. Sendo isto verdade para o doente, para o parceiro e a para a família, por que razão continua, na maior parte das vezes, o doente a sentir-se só nesta batalha? Porque continua a família a sentir-se só também?

Sabemos que alguns familiares agem como se a Fibromialgia e a Síndrome de Fadiga Crónica não existisse. Esses terão pouca motivação para obter informação sobre a síndrome e tentar implementar mudanças positivas. Existem outros, contudo, que apesar de parecerem pouco compreensivos, estão acima de tudo desorientados com a situação e hesitantes em relação ao modo mais adequado de apoiar. Precisam de ajuda, de ideias, de sugestões.

A lista que se segue resulta das inúmeras discussões e trocas de experiências, em sessões com familiares e doentes na Myos. Serve para reflectir, para partilhar ideias e para motivar mudanças positivas.

O QUE O PARCEIRO PODE FAZER:

• Compreender e aceitar que a doença crónica é uma doença do casal e não apenas do outro;

• Procurar informação para além daquela que o parceiro lhe transmite. A Fibromialgia e a Síndrome de Fadiga Crónica não são síndromes cujos mecanismos sejam claros, pelo que:

– é necessário estar ao corrente dos avanços médicos, das várias propostas explicativas e das terapêuticas que são debatidas;

– é necessário conhecer a forma como a síndrome se manifesta no seu parceiro em particular;

• Motivar o paciente e participar sempre que possível nas suas tentativas de confronto da síndrome;

• Reconhecer que a pessoa não se reduz à doença, que as suas competências, valores e interesses vão muito mais além disso;

• Compreender que os problemas relacionais podem estar relacionadas com as fragilidades emocionais do paciente e/ou com os desafios relacionados com a doença;

• Aprender a distinguir as duas situações anteriores e a compreender o estilo relacional do parceiro (se se sente bem ou não com a proximidade, quais as situações que fazem sentir seguro e inseguro, etc.);

• Aprender a identificar o nível de proximidade adequado às circunstâncias (por vezes, é necessária ajuda e proximidade, por vezes, o melhor é ficar atento à distância) e o tipo de ajuda mais eficaz em função dessas circunstâncias (ajuda instrumental, emocional, etc.);

• Aprender a ouvir e a ser empático, reformulando as questões com o apoio do paciente para ser capaz de transformar uma queixa vaga num problema concreto (esse sim, poderá ter solução).

O QUE O PACIENTE PODE FAZER:

• Informar-se em relação aos conhecimentos sobre a Fibromialgia e a Síndrome de Fadiga Crónica, sobre todos os recursos disponíveis para a combater e sobre a forma como ela se manifesta no seu corpo e mente;

• Ser activo na procura de estratégias, terapêuticas e recursos variados, para melhorar a sua saúde e qualidade de vida;

• Reconhecer a existência de dificuldades, angústias e receios que possam desafiar as relações íntimas, e que poderão ser independentes da doença. Não centrar toda a sua vida na vivência da doença e dos seus sintomas;

• Aprender a distinguir o que são os sintomas típicos da Fibromialgia e da Síndrome de Fadiga crónica e o que são os problemas emocionais. Quando essas dificuldades emocionais são intensas e começam a ter consequências no dia-a-dia, deve pedir-se ajuda;

• Reconhecer que ninguém se conhece tão bem como o próprio. É a si que lhe cabe a iniciativa de descobrir o que lhe faz bem e o que lhe faz mal, bem como utilizar a criatividade para descobrir e transmitir ao parceiro quais os recursos a utilizar para se confrontar com os sintomas;

• Aprender a comunicar o que sente e pretende ao parceiro evitando fazê-lo passar pela “adivinhação”. Escrever, eventualmente, quando é difícil dizer directamente;

• Aprender a ser concreto nas críticas e a não apontar apenas os aspectos negativos. Identificar e sinalizar comportamentos que o magoaram mas também os que agradaram e ajudaram num determinado contexto. Saber negociar e encontrar “meios-termos”;

• Reconhecer que o parceiro também tem as suas necessidades, receios e limites. Deve ser capaz de os identificar e de compreender as manifestações de dificuldade do outro, mantendo, contudo, como objectivo final, alcançar o acordo.

Os desafios impostos pela Fibromialgia e pela Síndrome de Fadiga Crónica não podem ser vividos apenas de forma negativa. Eles dar-lhe-ão, também, uma maior capacidade de confronto e uma compreensão mais profunda da vida. Empreender um estilo de vida e de proximidade afectiva que vá ao encontro dos valores do casal (e que, em teoria, se pretende activo e positivo) não é tarefa fácil, mas também não é impossível! Vitimizar-se a si próprio e colocar na mão de outros (sejam médicos, amigos, familiares, etc.) a responsabilidade pela melhoria do seu estado é impedir-se de evoluir.

Um casal deve funcionar como uma equipa, marido e mulher devem ser companheiros em todo o sentido da palavra. Não espere, por isso, seja você doente ou companheiro, que seja apenas o outro a mudar.

Autora: Gabinete de Psicologia da Myos

Este artigo foi escrito pela autora para utilização pela Myos e não pode ser reproduzido em outros sites, blogues e páginas, sem a expressa autorização da autora e da Myos.

Nota: Este artigo foi escrito com o antigo Acordo Ortográfico

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