Fibromiálgicos: família, trabalho, amigos

É voz corrente que os fibromiálgicos são pessoas de trato difícil ou mesmo insuportável. Preguiçosos, caprichosos, imprevisíveis, são alguns dos adjectivos que lhes são colados, como rótulos em frasco de farmácia. Eu própria, casada há quarenta e cinco anos com um doente crónico de alergias, fiquei surpreendida quando o especialista, que há cerca de 10 anos diagnosticou fibromialgia ao meu marido, me perguntou “se ele não era muito difícil de aturar”.

Passada uma década, e com o conhecimento que hoje se tem da doença, é possível compreender melhor o comportamento dos fibromiálgicos, apesar da sua diversidade, e certamente o mesmo especialista já não poria a questão neste termos. De facto, não pode dizer-se que os fibromiálgicos sejam preguiçosos, pois de um modo geral são pessoas activas e até perfeccionistas. Têm poucas energias, cansam-se depressa? É verdade, mas como não serem assim se dormem pouco e mal, se para eles o sono não é reparador nem descansativo?

Por outro lado, o adjectivo “caprichosa” foi utilizado, em declaração pública pelo Prof. Jaime Branco da Faculdade de Medicina de Lisboa, para caracterizar a doença e não os doentes. São estes, de facto, os primeiros a sofrer com a imprevisibilidade dos seus sintomas que os impede de saber com que contar em relação ao seu próprio corpo. Só sabem que contam com mais noites mal dormidas, com dores permanentes, com perda de memória próxima, com um acordar desagradável ou doloroso em cada manhã.

Como sabem que a sua dieta alimentar será apertada ou muito apertada, que fazem hipoglicémias reactivas, que têm cãibras frequentes mesmo quando os níveis de magnésio estão correctos em análises de rotina. E sabem – as dores avisam-nos – que o tempo vai mudar antes de os meteorologistas lerem os sinais nas suas estações cheias de aparelhos sofisticados. E sabem que tudo isto fica para o resto da vida: a fibromialgia não tem cura.

Num quadro destes, é natural que o nível de stress suportado tenha um limiar muito baixo que, a ser ultrapassado, tende a provocar reacções agressivas ou depressivas. Fervem em pouca água, diz-se. É verdade para alguns, em certas ocasiões; para outros não, mais habituados a viver com a doença, e que aprenderam estratégias eficazes para lidar com os seus incómodos e os sentimentos negativos que experimentam.

Porque têm poucas energias disponíveis, muitos fibromiálgicos não querem gastá-las em conflitos menores ou em frioleiras. Naturalmente. Daí que tantas vezes peçam aos seus interlocutores que deixem os “entretantos” e passem logo aos “finalmentes”. Ou à maneira anglosaxónica, “go to the point”, chocando-se com uma cultura muito nossa de falar-entreter-fingir-que-faz. Mas será que tal choque nos permite, honestamente, classificá-los como intratáveis ou difíceis de aturar? Seria injusto, até porque não é raro os fibromiálgicos mostrarem um inesperado sentido de humor que ameniza as relações interpessoais e desdramatiza as situações.

Está na roda de um doente de fibromialgia (família, trabalho, amigos) e quer mesmo ajudá-lo? Então só precisa de três coisas: paciência, atenção e disponibilidade. A paciência, por vezes, terá de ser muita. Atenção a que baste. E disponibilidade muita também. Não esquecendo que se um fibromiálgico pede um tipo de ajuda é dessa mesmo que precisa, não de outra: os fibromiálgicos não apreciam o jogo de eu-só-queria-ajudar, que muitas vezes resulta mais mal que bem. Porque então a ajuda sai demasiada…ou insuficiente…ou passa ao lado. Seja um ouvinte activo de um fibromiálgico. No final, ele agradecerá a ajuda recebida e lha devolverá em circunstâncias e tempo oportunos.

Paciência, atenção e disponibilidade devem ser encaradas e geridas de forma a concorrer para que o doente aceite e compreenda melhor os seus sintomas e aprenda a lidar com a sua doença de forma activa e positiva, mantendo-se como um membro efectivamente participante, na sua família, no seu trabalho, na sua comunidade.

Os fibromiálgicos não são pessoas deficientes: São pessoas válidas para muitos tipos diferentes de actividades, desde que não lhes peçam mais do que eles podem dar. E podem dar muito, quando tratados com jeito e devidamente reconhecidos e valorizados.

 

Autora: Prof. Dra. Helena Rebelo Pinto, Psicóloga e Membro do Conselho Técnico-Científico da Myos

Data de criação do artigo: 27 de outubro de 2004

Este artigo foi escrito pela autora para utilização pela Myos e não pode ser reproduzido em outros sites, blogues e páginas, sem a expressa autorização da autora e da Myos.

Nota: Este artigo foi escrito com o antigo Acordo Ortográfico

 

Se gostou deste artigo partilhe este link

Tags: ,
Categories:Família, Amigos e Sociedade, Viver com a doença

Relacionados

Leave a Reply