Fibromialgia: ponto de chegada, ponto de partida

Nos últimos anos, em Portugal como noutros países, a investigação científica tem trazido importantes contributos para um melhor conhecimento da Fibromialgia, das suas características como doença crónica, das suas origens e das suas implicações para o tratamento e para a melhoria da qualidade de vida dos doentes. Quase desconhecida há década e meia, é actualmente uma das doenças mais estudadas a nível mundial.

A Fibromialgia é hoje considerada como uma “doença de saturação”, de natureza poligénica, ponto de chegada de múltiplos caminhos, com a emergência de sintomas comuns a todos os que atinge, geradores de mau-estar generalizado, associados a um grande número de outros elementos próprios da situação de cada doente.

A natureza multifacetada e complexa da Fibromialgia, a variabilidade inter e intra-individual dos seus sintomas e das reacções terapêuticas, a imprevisibilidade das suas consequências nas diferentes esferas da vida (familiar, profissional, ou social), exigem uma visão integrada e personalizada dos doentes.

A experiência clínica tem, aliás, comprovado os bons resultados de uma abordagem multidisciplinar, de cariz bio-psico-social, na qual o doente é chamado a assumir um papel activo e responsável em processos de reeducação e reestruturação de si próprio e dos seus papéis de vida.

Esta abordagem constitui um desafio permanente para os doentes fibromiálgicos e para os seus cuidadores; também para os seus familiares, amigos e colaboradores. Trata-se de encarar e tratar a fibromialgia, não apenas como “ponto de chegada”, mas como “ponto de partida” para outras formas de vida e para novos projectos.

1 – Conhecer a doença

 Ao aparecimento de uma doença crónica corresponde, na maior parte dos casos, um processo de crise multifacetada, onde se espelham a estranheza e o desânimo perante uma situação inesperada e dolorosa. No caso da fibromialgia, a crise surge por vezes agravada, quer pelo tempo longo que medeia entre os primeiros sintomas e o diagnóstico, quer por incompreensões e divergências de perspectivas sobre a doença, em meio médico, como em meio familiar, social ou de trabalho.

Chegar ao diagnóstico da fibromialgia é assim, desde logo, um caminho laborioso e difícil, feito de avanços e recuos, de esperanças e desilusões, de sofrimento e de resignação. Mas representa também a oportunidade para iniciar um novo percurso orientado para novas formas de sentir e de viver. A primeira etapa desse percurso é, sem dúvida, conhecer a doença.

Sendo a fibromialgia ainda mal conhecida, é importante para os fibromiálgicos adoptar uma atitude activa e exploratória na procura de informação sobre a doença que os afecta. Mas que seja uma informação rigorosa e de fontes científicas e técnicas credíveis. O que não pode ser confundido com meras opiniões que, embora bem intencionadas, carecem frequentemente de fundamento e de oportunidade.

É preciso ter a coragem de exigir essa informação aos técnicos de saúde. Mas é preciso também ter energia e discernimento para a procurar e analisar os contributos que pode trazer ao conhecimento de cada um como doente. E é preciso ainda difundi-la nos meios em que se vive, para que outros possam também conhecê-la melhor.

Procurar conhecer a doença de forma objectiva, activa e persistentemente, constitui o primeiro passo para iniciar o novo percurso, que designamos nesta coluna como Fibromialgia, ponto de partida.

2 – Conhecer-se como doente

 Tomar o aparecimento da fibromialgia como ponto de partida para novas formas de vida, implica, para além do conhecimento da doença, aprender a conhecer-se melhor a si próprio, como doente e naturalmente também como pessoa, com as suas características específicas, com a sua identidade singular e com a sua história de vida.

Este conhecimento é tanto mais importante no caso da fibromialgia, quanto se verifica grande diversidade nas manifestações da doença em diferentes pessoas. E também porque, para cada doente, se regista alguma variabilidade nessas manifestações, ao longo do tempo de evolução da doença e até ao longo de cada dia ou de cada semana, sem muitas vezes ser possível identificar os motivos das alterações que ocorrem.

O grau elevado de variabilidade e de imprevisibilidade, bem como a dificuldade de antecipação dos sintomas mais dolorosos, geram frequentemente nos doentes fibromiálgicos sentimentos de insegurança face às tarefas quotidianas do presente e de incerteza quanto a projectos de futuro. É difícil garantir ou prever o que podem fazer, quando e como. Daqui resulta, no mínimo, desvalorização da sua auto-estima, agravada pelos inconvenientes de ordem prática para si próprios e para os que o rodeiam.

Aprender a conhecer-se bem a si próprio, como pessoa e como doente, é um passo importante para enfrentar e ultrapassar estas situações. Cada pessoa é diferente das outras, cada fibromiálgico sente e vive a sua doença de forma singular, cada um tem a sua história de vida, de experiências, de sucessos e de fracassos. Por isso, cada um tem de encontrar em si próprio, e para si próprio, recursos físicos, psicológicos, espirituais, sociais e terapêuticos que concorram para construir uma nova vivência da doença crónica que os afecta.

Não é fácil conseguir sozinho aprofundar e alargar este auto-conhecimento, no sentido de mobilizar as potencialidades pessoais para enfrentar a doença e melhorar a qualidade de vida – a sua e a dos seus. O recurso a ajudas especializadas neste campo constitui, por isso, um elemento importante para iniciar e prosseguir o caminho de renovação a que esta coluna convida: da fibromialgia como ponto de chegada à fibromialgia como novo ponto de partida.

3 – Identificar e controlar sintomas

Para um fibromiálgico que conhece a doença que o afecta e que se conhece bem a si próprio, como pessoa e como doente, é mais fácil aprender a identificar e a controlar os respectivos sintomas.

É certo que a fibromialgia apresenta uma grande diversidade de manifestações; e é também verdade que, para a mesma pessoa, essas manifestações são variáveis e difíceis de prever. No entanto, através de uma observação atenta e continuada e do registo organizado do que se passa na sua vida do dia-a-dia, é possível, para cada doente, desenhar um perfil pessoal de fibromiálgico.

Este perfil traduz o que é característico desse doente – o que é mais comum e portanto esperado, mas também o que é diferente e imprevisível. Esse perfil constitui uma espécie de quadro de referência para reconhecer os sintomas que o afligem, para tentar perceber como e por que motivos aparecem, para evitar situações susceptíveis de os agudizar, para antecipar o seu aparecimento; e também, se possível, para os prevenir.

Para além desta caracterização de sintomas, e porque estes são frequentes ou permanentes e de intensidade variável, é importante desenvolver mecanismos de controlo que ajudem a vivenciar a experiência de sofrimento associada à fibromialgia. Trata-se de uma aprendizagem progressiva, não só no domínio da dor, como de outros processos somáticos e das emoções associadas à doença, também perturbadores do bem-estar físico e psicológico.

Com efeito, as reacções emocionais excessivas que surgem como consequência da doença podem também tornar-se causa da emergência ou agravamento de sintomas. Por isso, é importante aprender a reduzir a emocionalidade negativa ligada à respectiva percepção. Por outro lado, sabe-se que a possibilidade de expressão moderada de sentimentos e emoções negativos no relato de sintomas pode conduzir à diminuição de somatização da dor e de outras disfunções.

Em suma, uma vivência renovada da doença como ponto de partida implica, para cada fibromiálgico, longos, múltiplos e cruzados caminhos de aprendizagem cognitiva, emocional e social. Trata-se, no entanto, de caminhos em que não poderá está só. Familiares, amigos, colegas e cuidadores especializados devem também ser chamados para o ouvir, o esclarecer e o apoiar, na busca de melhorias para a sua qualidade de vida.

4 – Assumir compromissos de tratamento

A ansiedade e a perplexidade que precedem o diagnóstico da fibromialgia revestem-se, na fase seguinte, de uma tonalidade de desânimo e de impotência face ao carácter crónico da doença e às suas implicações no curso de vida dos doentes. Por outro lado, a diversidade de patologias associadas dificulta o traçado de vias de tratamento e de recuperação que se revelem eficazes na grande generalidade dos casos. Experiências repetidas de insucesso em terapêuticas, muitas vezes desajustadas e desarticuladas, podem também contribuir para reforçar a descrença nas possibilidades de melhoria dos doentes fibromiálgicos.

Estas circunstâncias, aliadas a algumas deficiências ou lacunas de informação e formação dos doentes e seus familiares, como de possíveis prestadores de cuidados de saúde, dificultam o movimento activo dos doentes na exploração e manutenção de tratamentos que possam contribuir para minorar os efeitos da síndrome que apresentam.

Ora, o conhecimento da doença e de si próprios como doentes, a capacidade de identificar e controlar alguns dos seus sintomas, que constituem, sem dúvida, passos importantes na aceitação activa da situação, como temos vindo a salientar nesta coluna, não dispensam intervenções especializadas, num quadro multidisciplinar coerente e adequado à singularidade de cada caso.

Não cabe aqui enumerar essas intervenções e analisar as suas vantagens e desvantagens. Cada doente deve fazê-lo no âmbito de um acompanhamento médico esclarecido de que não pode prescindir, também do apoio psicológico a que pode recorrer; e ainda da procura constante de informação e formação que lhe possa ser útil, junto de especialistas, como dos seus pares, familiares e amigos.

Lembro aqui a mensagem de um fibromiálgico, já tão difundida pela Myos, de que “o melhor cuidador de um fibromiálgico é ele próprio”. Esta mensagem traduz a iniciativa na procura de soluções para os diversos tipos de problemas que a fibromialgia lhe traz; também a responsabilidade de fazer adequar e articular diferentes abordagens de tratamento que se vão revelando mais úteis para o seu caso; e ainda o compromisso de prosseguir vias de recuperação e reestruturação, não só na esfera física, como na esfera emocional e espiritual.

 

Autora: Prof. Dra. Helena Rebelo Pinto, Psicóloga e Membro do Conselho Técnico-Científico da Myos

Data de criação do artigo: 12 de abril de 2006

Este artigo foi escrito pela autora para utilização pela Myos e não pode ser reproduzido em outros sites, blogues e páginas, sem a expressa autorização da autora e da Myos.

Nota: Este artigo foi escrito com o antigo Acordo Ortográfico

 

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Categories:Estratégias de gestão da doença, Viver com a doença

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