Educação e apoio emocional do doente com Fibromialgia

A educação é um componente importante de qualquer regime terapêutico. No caso da Fibromialgia (FM) a educação dos doentes adquire transcendente relevância.

Com esta finalidade a entrega ao doente de uma informação escrita, em linguagem leiga, sobre a FM e os factores que com ela interagem é de grande utilidade.

 

No que respeita aos mecanismos da doença deve-se enfatizar que a FM resulta, por exemplo, de um ‘desequilíbrio químico’ mas que este desequilíbrio é diferente do que acontece nas doenças psiquiátricas nomeadamente na depressão.

Os doentes, e pelo menos um familiar chegado (p.ex. cônjuge), devem ser instruídos para verem e aceitarem a FM como uma afecção crónica, mas que não é deformante ou ‘maligna’ e que embora não haja ‘cura’ específica existem várias terapêuticas eficazes.

O doente deve ainda conhecer a importância dos factores condicionadores (positivos ou negativos) da FM como por exemplo o sono de má qualidade e não retemperador, a má forma física, o “stress” profissional ou outro, o frio, a ansiedade e as tensões diárias.

A manutenção de uma actividade normal e auto-dirigida por parte do doente deve ser fortemente encorajada evitando uma atitude passiva, dependente e ‘doentia’.

A ligação dos pacientes a grupos de apoio ou associações de doentes pode ajudar a sua “complience” e participação no autocontrole da afecção, adoptando por isso a filosofia de portador de uma doença crónica e diminuindo a ansiedade pessoal e o número de visitas ao médico.

As alterações psicológicas (p. ex. ansiedade, depressão), que em alguns doentes se associam à FM, contribuem para aumentar a gravidade da dor, a disfunção e a resistência ao tratamento.

O “stress” que envolve as diversas actividades contribui para a má qualidade do sono e para outros aspectos do complexo sintomático.

 

Embora na maioria dos doentes com FM os problemas emocionais sejam ligeiros e semelhantes aos observados em doentes com outras síndromes de dor crónica, eles devem ser abordados com subtileza mas de forma clara (p.ex. ‘como está a sua relação com a família após o início da FM?’, ‘como é que se adaptou ao trabalho após o início da FM?’).

A abordagem dos problemas emocionais pode não ser difícil mas requer, da parte quer do doente quer do terapeuta, alguma paciência e persistência.

O doente deve ser ajudado e estimulado para desenvolver modificações de comportamento (p.ex. como fazer certas tarefas de forma adaptada mas correcta), adaptar-se a determinados níveis de dor, aceitar pequenos benefícios mesmo que transitórios e desempenhar os seus afazeres e actividades de forma racional, melhorar os factores agravantes e incrementar os factores de alívio.

 

Alguns doentes antes de saberem que padecem de FM são erradamente ‘rotulados’ com outros diagnósticos, como por exemplo, Lúpus eritematoso sistémico se por acaso uma investigação laboratorial revela AAN ligeiramente positivos.

Para colocar um ‘rótulo’ errado basta um minuto de irreflexão mas para o retirar da ‘cabeça’ do doente é necessário um enorme investimento, certeza, paciência, tempo e reasseguramento.

O esforço de reasseguramento é essencial para os doentes com FM cujo sentido de dignidade e auto-estima está habitualmente reduzido. Necessitam de ser reassegurados para se aceitarem, a si próprios e à sua condição, e reporem a auto-estima fundamental para se adaptarem aos sintomas e incapacidades crónicas.

A experiência e a confiança no tratamento da FM, demostradas pelo médico, facilitam uma interação positiva com o doente que, embora não esteja comprovada estatisticamente através de ensaios clínicos, parece ser uma modalidade eficaz na abordagem terapêutica da FM.

Assim, embora possa persistir algum desconforto, a função e a qualidade de vida dos doentes fibromiálgicos pode melhorar.

 

Autor: Prof. Dr. Jaime Branco, Reumatologista, Presidente do Conselho Técnico-Científico da Myos

Excerto retirado, com autorização do autor, do livro: Fibromialgia: Modelo Humano de Dor, Fadiga e Incapacidade Crónicas, Lisboa, publicado em 1997.

Data de publicação autorizada do artigo no site da Myos: 12 de Maio de 2004

Nota: Este artigo foi escrito com o antigo Acordo Ortográfico

 

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CategoryEstratégias de gestão da doença

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