A Encefalomielite Miálgica (EM) ou Síndrome de Fadiga Crónica (SFC) é uma doença que pode afetar dezenas de milhares de crianças e jovens, e todo o mundo sem distinção entre culturas e meios socioeconómicos.

Os seus sintomas incluem fadiga persistente e abrangente severa, dores generalizadas, alterações gastrointestinais, distúrbios do sono, problemas cognitivos e de memória, dores de cabeça, náuseas e outros sintomas semelhantes aos sintomas da gripe. Para além dos sintomas da doença em si, são comuns os sentimentos de perda, falta de esperança, tristeza e isolamento.

É uma doença cujos sintomas variam de doente para doente, podendo ter variados níveis de gravidade, acreditando-se que o atraso no diagnóstico pode piorar a condição do doente.

Aproximadamente 25% dos doentes com EM/SFC vivem com um severo agravamento dos sintomas e permanecem em casa ou mesmo acamados, sendo muito importante para estes doentes o apoio total da sua família e amigos.

Entre todas as pessoas que desenvolvem EM/SFC, os jovens/adolescentes são os mais afetados. Ao contrário dos adultos, que em grande parte alcançam a independência (mas que podem ter que voltar a ser cuidados pelos seus pais), ou das crianças, que ainda dependem das suas famílias, a EM/SFC pode afetar adolescentes e jovens justamente quando estão a tentar aprender a ser independentes, estabelecendo a sua própria identidade.

Tratamentos

É muito importante para o tratamento da EM/SFC que haja cooperação entre a criança e/ou jovem, a sua família, o seu médico assistente ou outro profissional de saúde, para se poder elaborar um plano de tratamento individualizado e adaptado às necessidades da criança e do jovem. Infelizmente, não existe ainda cura e não há acordo consensual sobre a opção do tratamento médico para a EM/SFC, sendo que os planos de tratamento visam aumentar a qualidade de vida, aliviar os sintomas e reduzir ao máximo a gravidade da doença.

O plano de tratamento precisa de ser suficientemente flexível, tendo em conta a variabilidade da doença, pois o objetivo é ajudar o doente e a família a lidar também com a imprevisibilidade das recaídas da EM/SFC, de modo que o doente possa ter uma vida o mais normal possível, sem que os sintomas se agravem.

No que diz respeito ao tratamento farmacológico em alguns casos poderão ser utilizados os medicamentos que são usados nos adultos com EM/SFC, em especial nos jovens, no entanto é preciso ter em conta que nem todos os medicamentos têm comprovada eficácia e segurança para serem prescritos a crianças. Cada caso deve ser avaliado individualmente e de modo personalizado pelo médico assistente, para prescrever a medicação adequada à criança e ao jovem.

A par do tratamento farmacológico ou na impossibilidade de fazer o mesmo é muito importante a adoção de estilos de vida saudáveis, com ajustes equilibrados que visam reduzir e atenuar os fatores conhecidos por agravar os sintomas e para facilitar a recuperação.

O plano de tratamento também pode incluir a Terapia Cognitivo Comportamental, que envolve consultas, geralmente com um psicólogo clínico, e é um tipo de psicoterapia que ajuda as crianças e os jovens a mudar os seus hábitos de pensamento negativo e a criar comportamentos de adaptação à doença. Esta terapia demonstrou além de atenuar alguns sintomas da EM/SFC (em especial os sintomas emocionais), pode aumentar os níveis de atividade em crianças e adolescentes.

Estratégias para viver com a doença

Neste sentido é muito importante que as crianças e os jovens encontrem e desenvolvam algumas estratégias que lhes permita viver com mais qualidade de vida e o melhor possível com a sua condição de saúde. Uma das estratégias muito importantes é a gestão do seu tempo dedicado à família, aos amigos, os trabalhos escolares, ao exercício físico (adaptado caso a caso), para que as exigências diárias da doença não criem uma sobrecarga no corpo e agravem os sintomas da EM/SFC e possam proporcionar bem-estar.

Outra estratégia que pode ajudar a viver melhor com a doença é manter algum ritmo, sem se sobrecarregar ou se esforçar em demasia, cujo objetivo é aumentar os níveis de atividade sem agravar a doença e proporcionar uma sensação de controlo sobre a doença e a vida. Para manter o ritmo é muito importante ter em consideração algumas questões como:

• Monitorizar a atividade ao longo do dia para se manter dentro dos limites de energia;
• Dividir as atividades do dia em tarefas mais simples e menos cansativas, intercalando com períodos de descanso;
• Quando possível, poupar energia, por exemplo, caminhando por superfícies planas e evitando subidas e descidas.

Para qualquer atividade física ou mental assim é preciso aprender a reconhecer e sentir quaisquer sinais de que o corpo está a chegar ao seu limite de atividade, ou seja, que os sintomas de fadiga começam a piorar. Ao longo do tempo, com esta estratégia, o objetivo será aumentar gradualmente a quantidade de energia que no dia-a-dia.

Amizades e Relacionamentos

Para as crianças e os jovens com EM/SFC, manter as amizades atuais e fazer novas amizades pode ser um pouco mais difícil, pois por exemplo, saber o que e o quanto dizer aos amigos ou parceiros sobre a doença, na esperança de que eles compreendam pode ser desafiador.

De igual modo é muito importante que a criança ou jovem com EM/SFC se sinta compreendida pelos seus pares, pois é durante a adolescência que criam a sua entidade e desenvolvem a sua atitude perante a vida e perante a doença e neste caso, com o apoio dos seus amigos, familiares, parceiros, professores, a criança e o jovem irá encontrar e adotar diversas estratégias de coping que levará consigo até à idade adulta e o ajudará a viver da melhor forma possível com a doença.

Autor: Ricardo Fonseca

Este artigo foi escrito pelo autor para utilização pela Myos e não pode ser reproduzido em outros sites, blogues e páginas, sem a expressa autorização do autor e da Myos.

Fontes:

http://chronicfatigue.about.com/od/whatischronicfatigue/ss/Juvenile-Chronic-Fatigue-Syndrome.htm#showall

https://emerge.org.au/diagnosis/managing-symptoms-daily-basis/young-people-mecfs/#.XEdCg1z7TIU

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