Quem Somos

A Myos – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica é uma associação não médica e sem fins lucrativos, para a defesa do doente e para o seu esclarecimento, dos familiares, dos profissionais de saúde e da população em geral.

A associação foi fundada a 12 de Maio de 2003 e é Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) de utilidade pública com fins de saúde, desde 2012.

A associação tem um âmbito de intervenção nacional, com associados oriundos de variadas regiões do país, tendo a sua sede nacional em Lisboa e uma delegação no Porto.

 

Os objetivos principais da Myos são:

  • Promover a informação sobre a Fibromialgia e a Síndrome de Fadiga Crónica, de forma a desmistificá-las perante os doentes e a sociedade em geral e consolidar o respeito pelos doentes;
  • Sensibilizar os profissionais de saúde para um trabalho mais eficaz e personalizado;
  • Dar apoio e aconselhamento aos doentes e suas famílias;
  • Defender os direitos dos doentes junto das estruturas sociais e de entidades públicas e privadas;
  • Promover atividades como workshops, fóruns, jornadas, encontros de doentes, entre outros, de modo a informar sobre as patologias, o dia-a-dia dos doentes, tratamentos, terapias e promover a participação ativa e a capacitação dos doentes;
  • Sensibilizar e apoiar na formação de profissionais de saúde, colaborando com os seus projetos e formação académica, em parceria com instituições de educação e de saúde e em projetos de investigação que visem aumentar o conhecimento sobre a doença e a sua terapêutica;
  • Cooperar com associações congéneres nacionais e estrangeiras ou quaisquer outras instituições;
  • Editar publicações de informação e apoio aos doentes e de caráter científico.

A associação conta com o apoio de um Conselho Técnico-Científico constituído por vários especialistas e investigadores na área da Fibromialgia e da Síndrome de Fadiga Crónica.

História da Myos

O projeto da Myos começou em 2002 quando um grupo de quatro doentes, que se conheceram num grupo de apoio, resolveu iniciar o processo de criação do que viria a ser esta associação. O nome “MYOS” foi inspirado na palavra grega que significa músculo. Desde cedo se juntaram a elas outras pessoas (doentes e familiares) que auxiliaram no processo. A ajuda do Prof. Dr. Jaime Branco foi igualmente preciosa ao facultar a base para os nossos estatutos bem como contactos fundamentais para o início do trabalho.

Assim, foi lavrada a escritura da Myos – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica a 15 de Abril de 2003 na presença das quatro fundadoras Maria João Freire, Inês Afonso Lopes, Ana Maria Mendes e Graça Maria Morão e de Jaime Rebelo Pinto que viria a ser o sócio nº1 da Myos. A 23 de Junho de 2003 saiu a sua publicação em Diário da República.         

                                                                                    

A apresentação oficial da associação decorreu nos dias 11 e 12 de Maio de 2003. Dia 11, foi organizada a I Jornada de Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica da Myos que teve lugar no Palácio dos Condes d’Óbidos. Dia 12, Dia Mundial da Fibromialgia e da Síndrome de Fadiga Crónica, foi feita a apresentação à comunicação social no Auditório Carlos Paredes, em Benfica.

A presença e o apoio de Margarida Sousa Uva (Presidente Honorária) e de Maria Elisa Domingues (1ª Presidente da Myos), ambas doentes com Fibromialgia, foram fundamentais para a visibilidade da Myos, assim como para a acreditação deste novo projeto perante a sociedade.